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白化病“萌娃”被遗弃深圳街头,视力

4月6日,一名3个多月大的“先天性白化病”男婴引起深圳全城关注,南方都市报、深圳都市报等多家媒体广泛报道,为何十月怀胎,产下爱的结晶,呵护都来不及,怎么舍得遗弃呢?​

正确认识:白化病不应因无知而放弃孩子

白化病身为罕见的疾病之一,在社会中存在着各式各样的歧视或排斥,而身为父母或迷茫、或恐惧,但放弃甚至遗弃绝对不是正确的选择。试着接受,与他们相处之后或许你会发现“他”其实是月亮派来的天使。

 

被父母遗弃的这名男婴,正是因白化病先天异常而被遗弃不顾,在医院对孩子进行观察后发现,孩子跟正常人表现并没什么两样,不过白化病人较为常见的视力较弱情况在男婴身上很明显,在护士逗男婴玩时拉他小手或者摸他小脸都会有明显的反应,但是在他面前做出动作时却很少能得到反馈。

为了让更多的人了解白化病群体,引起更多人对白化病群体的关心和关爱。小编整理出了一些白化病的资料让大家更直接了解“白化病”究竟是什么 。

       什么是白化病??白化病常见的眼部问题有哪些?

答:白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。除了皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色之外,患者通常是视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。这对眼睛造成伤害,而且严重影响到视力。因为这种患者比较畏光,而在夜间活动时会感觉舒适,由此得名“月亮的孩子”。

白化病(OCA)儿童常见的眼部问题?

答:虽然白化病儿童可能发生所有儿童可能发生眼部问题,在OCA儿童身上可能常见的眼部问题包括以下内容:

·屈光不正(近视、远视、散光)

·斜视

·眼球震颤

·反常的头部姿势

·中央凹发育不良/发育不全

·视神经发育不全

白化病孩子需要什么防护措施?

答:避免明亮的阳光。 穿全身衣服, 留长一点头发是好的。使用防晒系数(SPF)30〜40%的护肤霜,出门前30分钟以前使用。

       关爱白化病天使:希玛白化病特需门诊成为他们的温暖之家

长期以来,先天遗传性、疑难眼病患者由于发病率低、患病人群少,他们的眼病诊治一直未受到各大医院重视。针对这一现状,在林顺潮教授、卡夫恩医生等多位国际权威眼科专家的支持下,深圳希玛林顺潮眼科医院目前已经开设“白化病特需门诊日”。

2015年11月27日,医院开诊“白化病特需门诊”, 由国际小儿眼科专家卡夫恩看诊。希玛医院还为国内的白化患儿设立专门的档案库,并会在保障患者隐私的前提下,把病例纳入全球白化病研究库,同时引入国际最新的白化病眼科诊疗理念,为患者提供最适切的国际化专业治疗。至今希玛已接待三批来自全国各地数十名白化病孩子。

希玛眼科医院一直以公益和社会责任为理念,对于三月多大男婴的不幸遭遇,希玛表示痛心也将继续关注,如果这名男婴有眼睛方面的救治需要,我们将提供专业的救治。

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