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关爱“月亮孩子”——全国首次白化病公益日在

导  读
11月27日,深圳迎来了一群特殊的客人20个来自全国各地的月亮孩子家庭,参加 深圳希玛林顺潮眼科医院 的白化病公益日活动。 白化病患儿因畏光的特点被称为月亮孩子,为了因应今年首个国际白化病宣传日的正式设

  11月27日,深圳迎来了一群特殊的客人——20个来自全国各地的“月亮孩子”家庭,参加深圳希玛林顺潮眼科医院的白化病公益日活动。

  白化病患儿因畏光的特点被称为“月亮孩子”,为了因应今年首个“国际白化病宣传日”的正式设立,应月亮孩子之家网站的邀请,深圳希玛林顺潮眼科医院的国际特需眼科门诊,专门针对白化病家庭开展了公益日活动。

 11月27号白化病公益日
(11月27日20个来自全国各地的“月亮孩子”家庭,参加深圳希玛林顺潮眼科医院的白化病公益日活动)

  公益活动缘起家长看病

  活动当天,深圳希玛林顺潮眼科医院的国际小儿眼科医生卡夫恩、小儿眼科医生曹贺博士、华大基因的黄辉博士,分别为白化病家庭进行了白化病的眼科及遗传基因学的公益讲座,在讲座结束后,20个白化病家庭接受了深圳希玛林顺潮眼科医院的专业检查,并得到了专业的治疗建议。

  据悉,本次公益活动的起因,是一位家长,把在深圳希玛林顺潮眼科医院看病的经历,分享到了白化病交流QQ群里,随后又有4个家庭结伴前来看病,他们也对深圳希玛林顺潮眼科医院的专业水平和服务质量都称赞有加,这也引起了全国最大的白化病公益群体“月亮孩子之家”网的关注,由于白化病的家庭更想得到有效治疗,于是由网站统一组织赴深。为了给白化病家庭更专业更全面的指导,深圳希玛林顺潮眼科医院在全面检查的基础上,还安排了遗传学医生对基因知识进行科学解答,专门举办了这一次的公益日活动。

  从活动当天的家长反应来看,大家对这次活动都表示非常满意,得到了不仅限于眼科的系统指导,对白化病孩子的护理及健康成长非常有意义。

  曹贺博士告诉记者,考虑中国白化患儿的居住地域分散,深圳希玛林顺潮眼科医院会逐步建立不同省份地区白化患儿的微信群,对于不能按期随访的患儿,通过电话或微信等方式联系,给予白化家庭及时的支持。

  “希望是船,善良是帆,我们希望能提供给这些孩子们充满爱的帆船,帮助他们实现心中的梦想,使这个被太阳的温暖遗忘的天使们幸福成长。”曹医生说。

 曹贺博士和卡夫恩医生为患者家长讲解白化病
(曹贺博士和卡夫恩医生为患者家长讲解白化病)

  白化病眼病有最好治疗期

  卡夫恩介绍,影响白化病宝宝视力的主要原因,是因为黑色素的形成异常影响到了脉络膜的形成,并且累及到了视网膜的发育,这两者的发育也正是宝宝视力能否达到正常水平的关键因素。

  因为白化病儿童色素上皮营养不良的问题,会造成中枢视神经系统发育异常,导致黄斑发育不良,形成眼球震颤。由于白化病儿童的视神经交叉比率要比正常孩子的50%更高,所以白化病儿童在眼球震颤形成的时候,是会导致双眼眼球震颤的。

  卡夫恩医生表示,目前他与曹贺博士的研究方向主要包括如何解决白化病儿童畏光、屈光异常的矫正、如何控制白化病儿童近视的进展、怎样跟进白化病儿童散光与远视的发展以及斜视、眼球震颤等问题的治疗。此外,还需要家长及时发现有面转和代偿头位等其他问题的儿童,避免错过最好的治疗时间。

  “现在国际上会有一些针对白化病儿童的治疗产品,比如带虹膜的隐形眼镜用于防止儿童畏光,以及低视力救助仪器来帮助白化病儿童治疗弱视。因为白化病儿童的黑色素形成比较少,甚至没有,容易受到紫外线的伤害,所以宝宝外出一定要戴好太阳镜、太阳帽,抹一些防紫外线高的防晒霜,避免紫外线过强而造成眼底及皮肤的损伤。”

卡夫恩医生为患者检查眼健康
(卡夫恩医生为患者进行检查)

  国际特需眼科门诊不仅限于白化病

  长期以来,先天遗传性、疑难眼病患者由于发病率低、患病人群少,对他们的眼病诊治一直未受到社会重视,造成这些病患的看病难。香港国际眼科医生、亚太眼科医学会会长林顺潮教授在深圳开设深圳希玛林顺潮眼科医院的两年多时间,逐渐接触到来自全国各地的特殊病人群体,经过一段时间的调研后,在多位国际权威眼科医生的支持下,决定开设“国际特需眼科门诊”,希望通过引入全球最前沿的特殊疑难眼病诊疗理念和治疗技术,帮助国内的特殊眼病患者获得国际化诊疗服务,取得较好的治疗效果。

  林顺潮教授称,继白化病特需门诊后,深圳希玛林顺潮眼科医院还将根据其他特殊眼病患者群体的要求,以及国际新的临床研究进展,提供马凡氏综合征、小儿先天性白内障等更多的特需眼科门诊服务。

活动结束大合影
(活动结束大合影)

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